Pomóżmy dzieciom chorym na SMA

Kochani, nie jest to post książkowy, ale sprawa jest naprawdę ważna. Kieruję do Was apel. Pomóżmy dzieciom chorym na SMA, podopiecznym Fundacji „Lepszy Los”. 

Co to jest SMA?

„SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy),  czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Tradycyjnie choroba dzieli się na cztery typy lub postaci w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano, a więc pośrednio od wieku. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

U starszych pacjentów choroba zwykle przebiega łagodniej. Zawsze jednak chory stopniowo słabnie i traci możliwość samodzielnego poruszania się.

Właściwa opieka potrafi znacznie spowolnić postęp choroby.

Czucie i dotyk nie są zaburzone w SMA, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega normalnie. Dzieci z SMA zwykle są inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.

SMA rozwija się wskutek wady genetycznej (mutacji) w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – specjalnego białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Mutację tę ma w Polsce jedna na 35-40 osób. Jeżeli oboje rodziców jest nosicielami tej wady, istnieje ryzyko, że dziecko będzie miało SMA. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.”*

 *Cytat pochodzi ze strony Fundacji SMA - Strona Fundacji SMA

Dlaczego zwracam się do Was?

Otóż zostałam zaproszona do wzięcia udziału w akcji bazarowej. Zaproszenie otrzymałam od Pani Ady Hermanowicz i przyłączyłam się  do tego szczytnego celu, przekazując książki na Bazarek dla SMA-ków (klik). Teraz ja zapraszam Was - przyłączcie się, gdyż te dzieci naprawdę potrzebują ogromnej pomocy. Robiąc tak niewiele (jak przekazanie kilku książek lub innych przedmiotów na aukcję), okazujemy tym dzieciom ogromne serce i możemy się przyczynić do zebrania potrzebnej sumy na rehabilitację i poprawę jakości ich życia. 

Dla kogo licytujemy?

Zbieramy i licytujemy przedmioty dla chorego na SMA małego Fabiana

Więcej informacji znajdziecie na stronie Pomagamy dla Fabisia 

oraz 

Dla chorego na SMA rodzeństwa – 11-letniego Bartka i jego młodszej siostry Weroniki

Więcej informacji znajdziecie na stronie Bartka i Weroniki .

 

Linki powiązane z akcją:

1. Ada Bazarek

2. Rodzeństwo - Bartek i Weronika

3. Pomoc dla Fabisia

Wczoraj otrzymałam od pani Ady wiadomość z prośbą o przyłączenie się do akcji. Dziś rano zaczęłam przeglądać półki z książkami, aby przygotować paczkę i stwierdziłam, że taka akcja pomoże zrobić miejsce na regale na kolejne egzemplarze recenzyjne. Nie mogę przekazać książek, które otrzymałam do recenzji, gdyż nie wolno ich wystawiać na aukcję. Postanowiłam więc przekazać trochę starsze, ale za to większą ilość. Co znalazło się w mojej przesyłce dla SMA-ków?

1-32. „Saga Whiteoaków” – cała saga, 32 tomy

33.  „Kobieta z bursztynowym amuletem” – Heidi Renn

34. „Wilczy Pakt” – Melisa De La Cruz

35. „Radleyowie” – Matt Haig

36. „Charles Street 44” – Danielle Steel

37. „W objęciach Casanovy” – Robert Foryś

38. „Aleksander i piękna Helena” – Zenon Gołaszewski

39. „Zbuntowane anioły” – Libba Bray

40. „Mroczny sekret” – Libba Bray

41-42. „Dziewięć żyć Cloe King” – Liz Braswell (tom 1 i 2)

Wiem, że nie są to nowości, ale ostatnio więcej książek kupuję jako ebooki. Szczerze mówiąc, gdybym miała jeszcze jeden karton na podorędziu, to wysłałabym znacznie więcej. Ten był pełen, wypchany po brzegi – całość ważyła 9,5 kilograma. W ciągu najbliższych dni przygotuję kolejną paczkę. Oczywiście nie omieszkam się z Wami podzielić informacją, jakie książkowe skarby powędrują na aukcję dla dzieciaczków.

ZAPRASZAM!

PRZYŁĄCZCIE SIĘ!

Dla nas to tak niewielki wysiłek,

a

dla Fabisia, Bartka i Weroniki

każda kolejna książka

to kolejna złotówka w drodze do rehabilitacji!